گرفتاری های ریز و درشت بیماران خاص از گرانی درمان تا نبود دارو!
به گزارش دکتر میوه، بیماران خاص از عدم حمایت بنیاد بیماران خاص، گرانی درمان و نبود برخی داروهای حیاتی گلایه دارند.
خبرگزاری مهر - گروه سلامت: قصه پردرد بیماران خاص و خانواده های آنها، انگار فصل تمامی ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آنها را دوا نمی کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه ای و اضافه شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال هاست در کنار درد بیماری، مشکلات تأمین دارو را هم تحمل می کنند. داروهایی که باآنکه به همت داروسازان ما، نمونه های داخلی بعضی از آنها تولید شده است اما اساسا نیاز به واردات داروهای خاص هم وجود دارد که مشکلات خاص خود همچون مسائل تحریم را دارد. نفس تالاسمی ها را قطع نکنید! زخم های پروانه ای ها را درمان کنید! داروی هموفیلی ها را تأمین کنید، این درخواست ها و شعارهایی است که هر از چندگاهی از تجمع بیماران خاص مقابل وزارت بهداشت شنیده می شود. مشکلات این بیماران این دولت و آن دولت هم ندارد، گویی این بیماران باید تا آخر عمر هم درد و رنج بیماری را تحمل کنند هم درد و رنج گرانی و نبود دارو را! جهت بررسی آخرین وضعیت تأمین داروی این بیماران با رؤسای چند انجمن گفتگو کردیم. انجمن تالاسمی ایران یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، در ارتباط با وضعیت درمان بیماران تالاسمی و هزینه داروهای این بیماران اظهار داشت: بیمار تالاسمی از شروع عمرش نهایت تا یک سالگی بیماری اش تشخیص داده می شود. این بیماری بصورت مادرزادی و ارثی به او انتقال پیدا کرده و تا آخر عمر با او همراه خواهد بود. بیمار تالاسمی مجبور است در طول ماه دو الی سه هفته یک مرتبه فرآورده خونی تزریق می کنند و به سبب تزریق مکرر خون نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافی بدن را دفع کند، اگر این آهن اضافی دفع نشود منجر به مرگ زودرس بیمار خواهد شد.
وی در ادامه توضیح داد: بدین ترتیب بیمار تالاسمی به دو درمان از شروع عمر تا پایان عمرش نیاز دارد که انجام دهد. یکی از این درمان ها تزریق مداوم دو الی سه هفته یک مرتبه خون است و درمان دوم تزریق یا استفاده از داروی خوراکی است بصورت روزانه است که اگر برای بیمار آمپول تجویز شود ماهانه به صورت تقریبی حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ آمپول فرد باید تزریق کند، اگر قرص تجویز شود ماهانه حدود ۱۰۰ تا ۱۸۰ عدد قرص باید مصرف شود.
عرب گفت: امروزه ما شرایط بسیار حادی را در کشور به سبب تغییر نرخ ارز داریم. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود که به سبب همکاری نکردن سازمان های بیمه گر و سازمان برنامه و بودجه سبب شد پرداخت از جیب بیماران از نرخ چهار و دویستی به نرخ بیست و هشت و پانصد تومان، یعنی حدود ۱۱ برابر افزایش پیدا کند. بیماران هزینه های سنگین بیماری تالاسمی را از جیب خود می پردازند.
وضعیت درمان بیماران در سال های آتی خطرناک خواهد بود
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران اضافه کرد: ما نگران هستیم که در سال آینده باتوجه به این تجربه تلخ باز هم گرفتار مشکل شویم. دولت کنونی باردیگر بحث تغییر نرخ ارز داروها و تک نرخی کردن ارز داروها را دنبال می کند که این تصمیم سبب ایجاد شرایط دشوار برای مردم است که با نبود دارو تأمین سخت دارو باید دست و پنجه نرم کنند تا بتوانند حیات خویش را مدت بیشتری حفظ کنند. علاوه بر این بیمارستان های دولتی به سبب تعداد زیاد بیمار تالاسمی در کشور وظیفه دارند در قسمت های درمانی برای حفظ حریم بیمار خدماتی را عرضه کنند اما متاسفانه این مراکز کاهش پیدا کرده به حدی که در تهران هم دیگر مراکزی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.
عرب اذعان کرد: دولت جدید به جای گفتمان و حل مشکلات با چند ارگان بصورت سلیقه ای جلسه گذاشت و با آنها برنامه ریزی های کاملا غلط صورت می گیرد. در صورتیکه ما ۲۳ هزار بیمار تالاسمی تحت پوشش داریم و تا امروز یک جلسه در مورد بیماران تالاسمی و مشکلات آنها حتی در وزارت بهداشت هم برگزار نشده است. بسیاری از انجمن ها که اغلب از خود بیماران خاص هستند هزینه درمان را به کمک خیرین و بیش از جیب خودشان پرداخت می کنند و دولت نشان داده که فقط از آنهایی که هم راستا با جناح سیاسی آن هستند حمایت می کند و به بقیه هیچ کاری ندارد.
بی توجهی انجمن بیماریهای خاص
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران اشاره کرد: تا به امروز بصورت مستقیم هیچ کمکی از سوی انجمن بیماریهای خاص برای درمان بیماران تالاسمی نشده است. اما ما تلاش می نماییم که با افراد ذی ربط به یک نتیجه برسیم برای مساعدت با بیماران تالاسمی و انتظار داریم که افراد ذی ربط ساختمانی که در سئول دارد ایجاد می شود یک اتاق آن ساختمان در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد تا بیماران با آرامش خاطر تزریق خون را انجام دهند و یک جای مناسب در تهران برای درمان داشته باشند.
وضعیت دارو بیماران تالاسمی
عرب اظهار داشت: در مورد تأمین دارو بیماران تالاسمی باید گفت بعضی داروها وارداتی است و به سبب تحریم ها به سختی پیدا می شوند. دراین خصوص دولت قبل با سختی فراوان برخی از این داروها وارد کشور شد اما متاسفانه دولت جدید اجازه توزیع داروها را در بازار نمی دهد و اگر داروها توزیع نشود هم تاریخ مصرف آنها به پایان می رسد و هم بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه خواهند شد.
وی اشاره کرد: پرداخت هزینه بیماران بشدت بالا رفته است به شکلی که هر بیمار تالاسمی ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمانش را باید از جیب خود بپردازد.
امین افشار رئیس انجمن هموفیلی ایران هم در مورد شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد اظهار داشت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به سبب کمبود یا نبودن پروتئین های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به صورت عادی می شود. بیمار دچار هموفیلی در صورت گرفتار شدن به صدمه دیدگی یا زخم بیش از یک فرد عادی خونریزی می کند، همینطور برش های کوچک و سطحی به طور معمول مشکلی برای بیمار ایجاد نمی کنند. در صورت ابتلاء به کمبود شدید پروتئین یا شاخصهای انعقاد، خطر اصلی مربوط به خونریزی های داخلی و شدید به ویژه در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می تواند به اندام و بافت های بیمار صدمه برساند و می تواند زندگی وی را به خطر بیاندازد.
افشار اضافه کرد: بحث جدی در مورد داروی بیماران هموفیلی گردش ریالی دارو است. با توجه به این که بودجه های سلامت و حوزه دارو در این چند سال اخیر بشدت کاهش پیدا کرده به این علت شرکت بیمه های تأمین اجتماعی گرفتار بدهی سنگین به داروخانه هایی که داروهای خاص را پخش می کنند شده برای همین قیمت داروهای بیماران هموفیلی بشدت بالا رفته است. یعنی هر داروی بیماران هموفیلی به صورت حدودی مبلغی بین پنج تا پانزده میلیون است و شرکت های پخش دیگر توان پرداخت این مبالغ را ندارند. نکته مهم اینست که بیمه هزینه داروخانه را پرداخت نکرده و بدهی سنگین شده از طرفی هم داروخانه داروهای حیاتی را در بازار عرضه نمی کند و داروهای بیماران نادر گرفتار کمبود خواهد شد.
وی اضافه کرد: نکته بعدی به چرخه عرضی در عرصه دارو و برنامه ریزی صحیح از سمت سازمان غذا و دارو است که چه راهکاری برای ورود داروهای خاص به کشور وجود خواهد داشت. متاسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقویم دارویی، ذخیره راهبردی نداریم. همین مورد سبب می شود که برای تأمین داروهای خاص کشور به مشکل می خورد این داروها باید از قبل سفارش داده شود. بحث بعدی ذخیره راهبردی است یعنی کشور باید ذخایری داشته باشد که شش ماه خویش را از واردات بی نیاز کند این فقط در بحث دارو نیست اما دارو مهم ترین بخش در کشور است.
کشور گرفتار کمبود دارو است
رئیس انجمن هموفیلی ایران اذعان کرد: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده اینست که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می کنند از پلاسمای انسانی تهیه می شود. جمع آوری پلاسمای انسانی کشور ما به عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع آوری پلاسما است، اما این جمع آوری بدون برنامه است و زمانی که پلاسما منتقل می شود معین نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور هشت و یا فاکتور نه در کشور باشد. یعنی اگر ۵۲۵ هزار لیتر پلاسما در سال قبل صادر شده و این در صورتی بوده که کشور در فاکتور ۹ گرفتار کمبود شدید بوده است؛ یعنی ۳۰۰ هزار لیتر آن تبدیل به فاکتور ۹ می شد ما امروزه در کشور گرفتار کمبود نمی شدیم. این طور که معلوم هست هنوز کشور گرفتار کمبود بوده و در قسمت دارو و اهدای خون بشدت گرفتار مشکل است.
افشار در ادامه اظهار داشت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده های پلاسمایی (فرآورده خام خونی) استفاده نماید. کشور نیاز به خون دارد و مردم باتوجه به کمبود دارویی باید به دولت کمک کنند تا کمی از این کمبود در کشور جبران شود.
عدم همکاری انجمن بیماریهای خاص با انجمن هموفیلی
وی بیان کرد: باتوجه به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماریهای خاص تعلق می گیرد باید به انجمن های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است. بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروها است که توسط دولت باید تأمین شود اما برخی از بیماران گرفتار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ بهره گیرند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار به جهت اینکه درد را نمی تواند تحمل کند، مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند.
وی اضافه کرد: به سبب این که داروهای جدید بیماری هموفیلی گران است، به دستور دولت بیمار باید نیم درصد حق امتیاز دارو را پرداخت کند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دریافت کند. بیمار توان خرید دارو و پرداخت آن نیم درصد حق امتیاز را نداشته به همین سبب بیمار به مشکل می خورد در صورتیکه طبق قانون تمام داروهای بیماران خاص باید بصورت مجانی در اختیار بیماران قرار گیرد. برای بیماران هموفیلی یک صندوق به اسم بیماران صعب العلاج طراحی نموده اند که آن صندوق هم پاسخگویی ندارد و وقتی پیگیری می نماییم می گوید بودجه ای دریافت نکرده است.
خیرین به کمک انجمن هموفیلی ایران آمده اند
افشار در ادامه اظهار داشت: از سمت دولت متاسفانه هیچ نوع کمکی دریافت نمی نماییم و تمام هزینه های بیماران به کمک خیرین و از جیب خود بیمار پرداخته می شود. همینطور یک درمانگاه در تهران تولید شده است که بمحض تشخیص بیماری هموفیلی تمام هزینه بیمار را بر عهده گرفته و اگر بیمار هزینه ای پرداخت کند به او پس داده خواهد شد. به صورت تقریبی ما ماهیانه مبلغی حدود ۴۰۰ میلیون فقط خرج دندانپزشکی بیماران هموفیلی خواهد شد و تا جایی که در توانمان است تلاش می نماییم خدمات را بصورت مجانی در اختیار بیمار قرار دهیم. صندوق بیماران صعب العلاج بودجه دریافت می کند اما یک ریال هم به ما در پرداخت هزینه ها کمک نمی نماید.
چالش های پروانه ها
حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه ای هم در مورد چالش ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه ای به مهر اظهار داشت: بیماری ای بی (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه ای، به سبب ماهیت خاص و نادر آن، چالش های درمانی بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت های روزانه شامل استفاده از پانسمان های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند. عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه ای می تواند سبب ایجاد عفونت های جدی، تحلیل اندام ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه بر این، خیلی از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی عرضه خدمات لازم را ندارند. این مساله نیاز به آگاهی بخشی و آموزش مداوم در عرصه درمان را بیشتر از پیش آشکار می کند.
هزینه درمان بیماران پروانه ای
هاشمی گلپایگانی اضافه کرد: هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار بالاست. به عنوان مثال پانسمان های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم ها و ممانعت از عفونت دارد، هزینه زیادی را به خانواده ها تحمیل می کند، همینطور داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه های بستری در بیمارستان هم به این دفعه مالی افزوده می شود. متاسفانه خیلی از خانواده ها به سبب هزینه های بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای بی، با تأمین این نیازها از راه کمک های مردمی و خیرین، تلاش می کند تا بار مالی این خانواده ها را کم کند.
وضعیت داروهای بیماران پروانه ای
وی اشاره کرد: یکی از چالش های مهم در بحث درمان بیماران پروانه ای تأمین داروهای بیماران است، که در بعضی دوره ها حمایت هایی از جانب وزارت بهداشت انجام شده اما کمبودهایی همچنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آنها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تأمین این اقلام را خواسته است وی متاسفانه همچنان کمبود این اقلام پابرجا است.
به گزارش دکتر میوه به نقل از مهر، باتوجه به گفته رؤسای انجمن بیماران تالاسمی، هموفیلی و پروانه ای دو مبحث مهم و اساسی برای این بیماران وجود دارد که تنها با کمک مسئولین و انجمن بیماران خاص قابل حل شدن است. چالش اول هزینه داروها و کمبود داروها است که باید مورد توجه قرار گیرد، چالش دوم کمبود خون و پلاسما برای بیماران تالاسمی و هموفیلی است که این مورد ارتباط مستقیمی با حیات بیماران داشته و جز اقلام مهم در کشور است که بیماران از آن گلایه دارند. با وجود تلاش ها و مکاتبات مختلف انجمن ها با دولت جدید اما همچنان همکاریهای لازم از جانب دولت شکل نگرفته است که این بیماران امید دارند دولت جدید برنامه مدونی برای پشتیبانی از آنها داشته باشد.
منبع: drmiveh.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب