گفت وگوی مهر با رییس هیات مدیره كانون هموفیلی ایران؛
پیگیری مهم ترین مطالبات بیماران هموفیلی
به گزارش دکتر میوه، رئیس هیات مدیره جدید کانون هموفیلی ایران، به تشریح وضعیت درمان و داروی بیماران هموفیلی پرداخت.
امین افشار، در گفت و گو با خبرنگار مهر، در ابتدا به روند انتخاب هیأت مدیره جدید کانون هموفیلی ایران اشاره نمود و اظهار داشت: برمبنای رأی مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در تاریخ ۲۸ مهرماه ۱۴۰۲ هیأت مدیره جدید و هیأت بازرسی کانون هموفیلی ایران انتخاب شدند. وی ادامه داد: هیأت مدیره کانون بنده را به عنوان رییس هیأت مدیره جامعه هموفیلی ایران انتخاب کردند و جا دارد از کوشش های معاونت مشارکت های اجتماعی وزارت کشور و شورای ملی توسعه تشکر نمائیم. افشار در پاسخ به سوال خبرنگار مهر در خصوص این که هدف گذاری های هیأت مدیره جدید برای کارهای این کانون شامل چه مواردی است، اظهار داشت: اولویت ما اصلاح امور در عرصه دارو و درمان بیماران هموفیلی است. اصلاح امور درمانگاه جامع کودکان هموفیلی ایران و راه اندازی درمانگاه گیلان و تقویت سایر مراکز درمانی در رابطه با بیماران هموفیلی در دستور کار هیأت مدیره جدید است. وی افزود: بعد از رفع بحران ۹ ماهه کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی فاکتور ۸ که در دوران سخت جنگ تحمیلی ایران و عراق هم سابقه نداشت و متأسفانه منجر به بروز معلولیت های مختلف در بیماران به ویژه کودکان هموفیلی گردید که عذرخواهی رسمی رییس سازمان غذا و دارو هم معلولیت بیماران را التیام نبخشید. افشار اظهار داشت: بخش دیگری از جامعه هموفیلی نزدیک به سه ماه است که با کمبود داروهای مورد نیاز خود شامل داروی بیماران ون ویلبراند (هیومیت)، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن مواجهند. این بحران هم ناشی از تحریم های غیر انسانی آمریکا است و هم عدم اختصاص ارز کافی و مرغوب به سازمان غذا و دارو است. وی ادامه داد: متأسفانه هیچ موضع رسمی از جانب سازمان غذا و دارو تا کنون در این رابطه منتشر نشده و این بیماران در درد و رنج به سر می برند و افق دسترسی به داروهای آنها هنوز هم نامعلوم است. افشار در ادامه اظهار داشت: هیأت مدیره جدید پیگیر مطالبات اساسی بیماران هموفیلی خواهد بود در رأس این مطالبات به رسمیت شناختن روش پروفیلاکسی (پیشگیری از معلولیت) به عنوان تنها روش درمان اصولی بیماران هموفیلی و نواختن زنگ پایان روش درمان عندالزوم توسط وزیر بهداشت است. نزدیک به ۱۰ سال است که فدراسیون جهانی هموفیلی این روش درمان را تنها روش درمان اصولی بیماران به رسمیت می شناسد. لازم به ذکر است که این سازمان بین المللی مشاور سازمان بهداشت جهانی در عرصه بیماریهای انعقادی است. در ایران استفاده از این روش فقط شامل کودکان تا ۱۵ سال گردیده است. وی ادامه داد: دومین مطالبه بیماران فراهم کردن امکان دسترسی به داروهای نوین ازجمله داروی هملیبرا برای بیماران مبتلا به فرم شدید بیماری و با سطح بالای مهارکننده است. داروهای نوین هم در بالا بردن کیفیت زندگی بیماران مؤثر است هم از نظر اقتصادی به نفع دولت می باشد. استفاده از داروی هملیبرا به شهادت مدیر عامل بیمه سلامت سبب کاهش جدی هزینه های دارویی ۱۰ بیمار شده است که بصورت آزمایشی با این دارو تحت درمان قرار گرفته اند. خوشبختانه خبر واردات این دارو برای ۹۹ نفر دیگر با پیگیری دفتر بازرسی ریاست جمهوری بعد از گردهمایی بیماران هموفیلی در مقابل دفتر ریاست جمهوری بین بیماران پیگیر تامین این دارو انتشار یافته است و هفته آتی با حضور تعدادی از بیماران و خانواده هایشان در دفتر بازرسی ریاست جمهوری از مسئولین این حوزه تقدیر خواهد شد. رییس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران اشاره کرد: مطالبه سوم بیماران که بطورکامل به حق است، دسترسی کافی و ایمن و عادلانه به انواع اختلالات انعقادی به دارو است. متأسفانه سطح دسترسی بیماران در شهرستان ها با مراکز استانها تفاوت های جدی دارد و بیماران بصورت دائمی مجبور به سفر به مراکز استانها هستند. البته در هدف گذاری چهارم این هیأت مدیره این سطح دسترسی کافی به شرط وجود امکان دسترسی کافی به داروهای پلاسمایی و نوترکیب برای بیماران با مشکل کمبود فاکتور ۸ و ۹ است. افشار در پاسخ به سوال خبرنگار مهر در خصوص این که منظورتان از تنوع دسترسی همان جلوگیری از انحصار است، اظهار داشت: خیر. تعدادی از بیماران فقط داروهای پلاسمایی به آنها سازگار است، منظور از تنوع در مطالبه مذکور این است. اما انحصاری نشدن بازار نیز از دیگر مطالبات بیماران است. متأسفانه یکی از دلیلهای بحران ۹ ماهه فاکتور ۸ انحصاری نمودن بازار دارویی کشور با یک تولید داخلی بود که با بروز مشکل برای وزارت بهداشت همراه شد. تنوع برندها در بازار، ایمنی خاصی برای بیماران به وجود می آورد. این داروها در بازار جهانی همیشه در دسترس نیست و برمبنای سفارش در فرصت های ۶ ماهه قابل خریداری است. وی همین طور اشاره کرد: متأسفانه تقویم واردات دارو از خارج اساساً وجود ندارد یا اگر دارد انتشار نیافته است در صورتیکه حق بیماران است. حتی تقویم تولیدات داخلی نیز هیچ گاه شفاف نبوده است. شفاف شدن این مساله برای برنامه ریزی حوزه درمان و مشارکت کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده بیماران که همان مصرف کننده های نهایی این داروها هستند در تدوین چنین تقویمی یکی دیگر از مطالبات بیماران است. افشار اظهار داشت: فراموش نکنیم تأخیر در واردات داروها و تولید داخلی به قیمت درد بیماران تمام می شود. ضمن این که کانون هموفیلی ایران معتقد می باشد ظرفیتهای برجسته ای برای تولید داروهای بیماران هموفیلی در داخل کشور وجود دارد اما ضروریست تولید کنندگان در مدت زمان معین و منطقی، موظف به گرفتن تاییدیه های بین المللی گردند و این امر بعد از چند سال از تولید شرط ادامه پوشش بیمه ای این داروها باشد. گرفتن تاییدیه های بین المللی ضامن کیفیت داروها است. این امر هم مطالبه بیماران است و هم به نفع سازمان های بیمه گر و توسعه اقتصادی کشور است. رییس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، در ادامه به سایر مطالبات بیماران اشاره نمود و اضافه کرد: کانون هموفیلی ایران به شدت نسبت به خام فروشی پلاسمای ایرانیان مخالف است و از تأسیس پالایشگاه خون در کشور قاطعانه حمایت می کند. باتوجه به ظرفیتهای جمع آوری پلاسما در کشور تعدد تأسیس پالایشگاه خون توجیه اقتصادی هم دارد. وی اظهار داشت: فعال سازی مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی در استانهای مختلف کشور حسب برنامه اداره مبارزه با بیماریها و اختصاص بودجه های کافی به آن برمبنای برنامه های مصوب شده از دولت یازدهم. افشار افزود: باتوجه به افزایش سن امید به زندگی در جامعه هموفیلی ایران و به موازات آن ابتلای بیماران هموفیلی به انواع بیماریها در دوره سالمندی و کهنسالی تأسیس کلینک ویژه Aiging در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و کوشش برای گنجاندن پروتکلهای درمانی ویژه سالمندان هموفیلی در برنامه های ملی و پروتکلهای درمانی ضرورت تام دارد. وی ادامه داد: کوشش برای احیا برنامه های غربالگری و پیش گیری از تولد بیماران هموفیلی شدید در قالب قوانین و شرع مقدس در دستور کار کانون هموفیلی ایران خواهد بود. افشار در آخر اظهار داشت: امیدوار هستم با پیگیری همه تصمیم ها بوسیله مدیرعامل و دیگر واحدهای اجرائی تشکیلات کانون به ویژه بهره مندی از ظرفیتهای باارزش مدیران دفاتر نمایندگی کانون در استانهای کشور و تعامل سازنده و مثبت با دفتر بازرسی ریاست جمهوری، وزارت بهداشت، دانشگاه های علوم پزشکی، سازمان غذا و دارو و سازمان انتقال خون ایران در سایه به کارگیری رهنمودهای فدراسیون جهانی هموفیلی بتوانیم به اهداف تعیین شده نائل شویم و البته تردید نداریم حمایت رسانه های گروهی و خبرنگاران متعهد که همیشه نقش تعیین کننده ای در انعکاس و پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی داشته اند، می تواند نقش بهادار ای در تحقق اهداف کانون داشته باشد.
منبع: دكتر میوه
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب